Hosszú ideje elhúzódó krónikus fájdalommal küzdött, azonban a szakemberek “semmit sem találtak nála”, nem tudták megmondani, mi a baja – édesanyja a ChatGPT-vel diagnosztizálta a gyerekét.
Az egész a világjárvány idején kezdődött, amikor az akkor 3 éves Alex, és édesanyja, Courtney új otthonba költözött. Alex hirtelen beálló erős fájásra kezdett panaszkodni, elkezdett különböző dolgokat megrágni, ezért az édesanyja elvitte a fogorvoshoz. Mivel a fogorvos nem talált semmi rendellenességet, ezért arra gyanakodott, hogy a kisfiú talán csikorgatja a fogait, úgy vélte, hogy egy légúti elzáródásra szakosodott fogszabályozó orvos segíthetne.
A légúti elzáródások hatással vannak a gyermek alvására, és megmagyarázhatják, miért tűnt olyan kimerültnek és rosszkedvűnek, gondolta a fogorvos. A fogszabályozó orvos megállapította, hogy Alex szájpadlása túl kicsi volt a szájához és a fogaihoz képest, ami megnehezítette számára az éjszakai légzést. Alex szájpadlásába egy tágítót helyezett, és úgy tűnt, hogy a dolgok javulnak.
„Egy kicsit minden jobb volt” – mondja Courtney. „Azt hittük, hogy a célegyenesben vagyunk.”
De aztán észrevette, hogy Alex nem nőtt tovább, ezért felkeresték a gyermekorvost, aki szerint a járvány negatívan befolyásolta a fiú fejlődését. Courtney nem értett egyet, de 2021 elején mégis visszavitte a fiát egy ellenőrzésre.
A gyermekorvos ezután beutalta Alexet fizikoterápiára, mert úgy tűnt, hogy a bal és a jobb oldala között egyensúlyhiány van.
„A jobb lábával lépett, a bal lábát csak úgy húzta maga után” – mondja Courtney.
De már a fizikoterápia megkezdése előtt Alexnek súlyos fejfájásai voltak, amelyek csak rosszabbodtak. Felkeresett egy neurológust, aki azt mondta, hogy Alexnek migrénje van. A fiú kimerültséggel is küzdött, ezért fül-orr-gégészhez vitték, hogy kiderüljön, nem az arcüregek vagy a légutak miatt vannak-e alvásproblémái.
Nem számított, hány orvoshoz fordult a család, a szakemberek csak a saját szakterületükkel foglalkoztak, mondja Courtney.
„Senki sem hajlandó megoldani a nagyobb problémát” – teszi hozzá. „Senki nem ad még csak tippet sem arra, hogy mi lehet a diagnózis”.
Ezután egy gyógytornász úgy gondolta, hogy Alexnek valami Chiari-rendellenesség lehet, egy veleszületett állapot, amely az Amerikai Neurológiai Sebészek Szövetsége szerint rendellenességeket okoz az agyban, ahol a koponya találkozik a gerinccel. Courtney kutatni kezdett utána, és több orvost is felkerestek – egy új gyermekorvost, egy gyermek belgyógyászt, egy felnőtt belgyógyászt és egy mozgásszervi orvost -, de ismét zsákutcába jutottak.
Összesen 17 különböző orvost kerestek fel három év alatt. De Alexnek még mindig nem volt olyan diagnózisa, amely megmagyarázta volna az összes tünetét. A kimerült és frusztrált Courtney feliratkozott a ChatGPT-re, és elkezdte beírni az orvosi adatait, remélve, hogy talál egy diagnózist.
„Sorról sorra átnéztem mindent, ami az (MRI-feljegyzésekben) szerepelt, és beillesztettem a ChatGPT-be” – mondta az anyuka. Végül rátalált a tethered cord szindrómára, és csatlakozott egy Facebook-csoporthoz, amely az ezzel élő gyermekek családjait tömöríti. Az ő történeteik hasonlóan hangzottak, mint Alexé. Időpontot beszélt meg egy új idegsebésszel, és elmondta neki, hogy Alexnek tethered cord szindrómája van. Az orvos megnézte az MRI-felvételeket, és pontosan tudta, mi a baja Alexnek.
„Egyenesen azt mondta: ‘Itt van az occula spinalis bifida, és itt van, ahol a gerinc meg van kötve” – meséli Courtney.
Az Amerikai Neurológiai Sebészek Szövetsége szerint a tethered cord szindróma akkor fordul elő, amikor a gerincvelő szövete olyan kötődéseket képez, amelyek korlátozzák a gerincvelő mozgását, és így az rendellenesen megnyúlik.
A tethered cord szindróma esetén „a gerincvelő valamihez hozzátapad. Ez lehet egy daganat a gerinccsatornában. Lehet egy dudor a csontok tüskéjén. Lehet, hogy csak túl sok zsír van a gerincvelő végén” – mondta Dr. Holly Gilmer, a Michigan Head & Spine Institute gyermek idegsebésze, aki Alexet kezelte.
Amikor Courtney végre megkapta Alex diagnózisát, „az összes érzelmet átélte, megkönnyebbülést, megerősítést, izgatottságot a jövője miatt”.
Alex a diagnózis felállítása óta egyre jobban van, vidám kisfiú, aki szeret más gyerekekkel játszani. Alexet nem sokkal a diagnózis után megműtötték, hogy helyrehozzák a tethered cord szindrómát.
Alex még mindig lábadozik. Dr. Holly Gilmer szerint a gyerekek viszonylag gyorsan felépülnek ebből a műtétből. Gyakran a kezelés, csökkenti a gyerekek tüneteit, mondja. Alex anyukája már látja az örömöt az arcán.
Courtney azért osztotta meg a történetüket, hogy segítsen másoknak, akik hasonló küzdelmekkel néznek szembe.
„Nincs senki, aki összekapcsolja a pontokat helyetted” – mondja. „Neked kell a gyereked szószólójának lenned.”
